Rozhovor s Larinou maminkou

1. Jakou formou DMO Lara trpí a jak se to projevuje?

Lara trpí mozečkovou formou (narušené centrum rovnováhy, stižená jemná motorika). Narušuje to její jemnou motoriku, způsobuje to problémy s rovnováhou a má zpomalené obranné reflexy, především při pádech. Spolu s tím má oční vadu aniridie, což znamená, že jí chybí duhovka a taky trpí světloplachostí. Kvůli této oční vadě nedokáže reagovat na intenzitu světla a ve škole potřebuje zvětšené a tučné písmo.

 

2. Jakým způsobem s tím bojujete?

Když byla Lara malá, cvičili  jsme několikrát pomocí Vojtovi metody, také hypoterapii – jízdu na koních, díky které si poprvé sedla. Poté jsme objevili na Slovensku v centru Adeli v Piešťanech kosmický obleček. Několikrát jsme cvičení absolvovali s dobrým účinkem.  Před několika lety otevřeli v lázních v Klimkovicích (Ostrava) stejný systém rehabilitace a začali jsme jezdit tam. Tato metoda se nazývá Therasuit. Tento druh rehabilitace je dost náročný a vyžaduje každý den 2,5 hodiny cvičení na principu posilování svalů a stimulace mozečku = rovnováhy. Lara se velmi zlepšuje v samostatné chůzi. V minulosti jí trvalo 45 minut přejít 100 m chodbu, teď jí to zabere 20 minut, takže zlepšení je opravdu viditelné.

 

3. Kam chodí Lara do školy a jak ji zvládá?

Lara navštěvuje 4. Třídu základní školy při Jedličkove ústavu, což je škola pro tělesně postižené děti v Liberci. Třída má stejné sylaby jako na běžných školách a to i stejnou rychlostí, je tam pouze méně dětí v jedné třídě. Lara je moc šikovná na jazyky, takže bychom se jim chtěli v budoucnu hodně věnovat. Kdyby Lara neměla problémy s chůzí a nepotřebovala by být pod neustálým dohledem asistenta, byla by v běžné škole.

 

4. Jaký má vztah Lara se sourozenci?

Otec Lary s námi nežije, má novou rodinou s dalšími dětmi. I přesto se pravidelně stýkají, ale v rodině se o DMO moc nebavíme, je to takové tabu. Se sourozenci Lara vychází dobře. Po stanovení diagnózy jsme přestali řešit proč se to stalo a zaměřili jsme se na zlepšení stavu.

 

5. Jak vnímáte Lařinu nemoc vy?

Její diagnózu neberu  jako handicap a snažím se Laru zařadit do normálního života. Věnuji se jí na 100% aby až bude dospělá byla samostatná. Nyní žijeme samy a nedokážu si představit další dítě. Jelikož se rehabilitacím věnuji na 100%, nemůžu chodit do práce. Rehabilitace jsou na měsíce a při neustálých převozech do školy, na kroužky a na cvičení nelze péči o ni sloučit s normálním zaměstnáním. Chci ji dát veškerý svůj čas a dovést ji co nejdále aby byla spokojená.

„Žití, to je největší umění na světě, neboť většina lidí pouze existuje.“ Oscar Wilde